La storia che sto per raccontare dura esattamente 5 anni.

In me, solo qualche settimana fa, quei 5 anni evocavano essenzialmente due cose: la durata della scuola primaria e la durata di quei 5 anni che, una volta trascorsi da una diagnosi di una malattia oncologica, ti fanno sperare di averla lasciata alle spalle.

Questi due eventi si sono perfettamente intrecciati nella vita di mio figlio Luca.

Il 10 giugno del 2007, era una domenica mattina, la prima successiva all’ultimo giorno di scuola, era la Domenica del Corpus Domini, il mio piccolo – aveva allora poco più di 5 anni – si svegliò all’alba lamentando un fortissimo dolore ai piedi; aveva anche qualche decimo di febbre. “Artralgie, nulla di preoccupante …” ci disse il pediatra venuto a casa la domenica stessa; lo stesso fecero alcuni suoi colleghi, interpellati nelle settimane successive da due genitori che vedevano il loro piccolo non solo non riprendersi, ma quasi venire meno ogni giorno di più. Ci volle all’incirca un mese per arrivare ad una infausta diagnosi di leucemia linfoblastica acuta. Dunque il 9 luglio Luca iniziò la terapia: 24 mesi di terapia – da protocollo. Durante questi 24 mesi però la vita doveva andare avanti. Luca aveva frequentato l’ultimo anno della scuola dell’infanzia accumulando un gran numero di assenze a causa di uno stato di salute molto precario (avvisaglie di quello che stava per accadere?). Compiva gli anni ad Aprile ed io, reputandolo pronto per la scuola primaria, lo avevo comunque iscritto alla classe prima, pur consapevole del parere non del tutto favorevole della sua maestra.

Così a settembre Luca avviò i suoi studi in ospedale con la dolcissima maestra Dori.

Tuttavia il primo anno di terapia, pur essendo molto intenso, prevedeva anche dei periodi più o meno lunghi di pausa: così da ottobre a Natale Luca era a casa circa 20 giorni al mese; non potendo frequentare la scuola a causa dei “valori bassi” che lo rendevano particolarmente sensibile alle infezioni, presi contatto con il Dirigente Scolastico, dott. Pepe, che mi fece conoscere le maestre. Insieme avviammo la pratica per l’Istruzione Domiciliare che sarebbe partita a Febbraio: a partire da quel mese infatti la terapia di Luca prevedeva uno stop di tre mesi durante i quali saremmo rimasti a casa. Dunque a Febbraio sarebbe partita l’Istruzione Domiciliare, quando eravamo a Roma ci pensava la Maestra Dori … e per il resto? È da ingenui pensare che tutto questo possa bastare per dare una preparazione adeguata ad un bambino che avvia il suo precorso di studi.

D’altra parte una mamma insegnante, in aspettativa per poter accudire il figlio, era pronta a mettere a servizio del suo piccolo le sue competenze; così cominciai, d’accordo con le maestre, a presentarmi a scuola a giorni alterni per recuperare i compiti da passare al mio “studente speciale”. Non essendoci ore a disposizione da parte delle docenti, mi presentavo a scuola a qualsiasi ora, interrompevo la lezione, prendevo i quaderni che dovevo al più presto riportare per permettere ai bambini di continuare a lavorare … no, così non poteva proprio andare … nonostante la generosa disponibilità da parte di tutti (docenti, dirigente, collaboratori e soprattutto bambini) mi rendevo conto di non poter continuare a recuperare i compiti con quella modalità. Pertanto confrontandomi con le maestre, alla mia domanda se ci fosse qualche compagnetto/a a cui potermi rivolgere senza dover ogni volta interrompere la lezione, mi fu fatto il nome di Alessia Cappellano: “è una bella piccina, sempre presente e molto attenta, si potrebbe rivolgere a lei” … e così fu.

Pur essendo il nostro un piccolo paese, e pur abitando a 100 metri di distanza, non conoscevo Alessia né i suoi genitori, eppure da subito mi hanno accolta, sono stati disponibilissimi; una o due volte a settimana mi presentavo a casa loro, prendevo tutti i suoi quaderni, li portavo a casa, ricopiavo i contenuti che proponevo poi nell’arco della settimana al mio Luca, per poi riconsegnarli alla sua proprietaria. Così siamo andati avanti per tutta la prima elementare e per gran parte della seconda: l’amicizia tra Alessia e Luca si è consolidata anche se per tramite di questa mamma; Luca e Alessia sono diventati amici pur non essendosi mai visti.

Ho sempre definito Alessia una “donnina” : responsabilissima, sempre attenta a recuperare la fotocopia in più per il suo amichetto, a farmi trovare i quaderni in ordine, a scrivermi sui foglietti anche gli avvisi magari di uscita anticipata o di qualche assemblea sindacale … non le sfuggiva nulla! È soprattutto grazie alla disponibilità di Alessia (nonché alla bravura delle maestre che evidentemente erano artefici dei contenuti di quei quaderni!) che il mio piccolo, quando in terza ha cominciato a frequentare la scuola con regolarità, non si è trovato in difficoltà dal punto di vista delle competenze e delle conoscenze. Questa sicurezza gli ha permesso, a mio modestissimo avviso, di affrontare con maggiore serenità un percorso d’integrazione in un contesto classe che è poi proseguito con alti e bassi nei due anni successivi. La classe tutta si è mostrata fin dal primo momento oltremodo accogliente nei confronti di Luca, anche se per lui la scuola era essenzialmente Alessia; come mamma e come insegnante sono consapevole del fatto che non fosse semplice rapportarsi a lui. Un bambino al quale per due anni non si è fatto altro che dire “Forza campione! Dài che ce la fai! Sei un bambino coraggioso!” con l’unico obiettivo di farlo sentire forte e in grado di sconfiggere la malattia e soprattutto di non farsi vincere da questa, è un bambino abituato a “vincere” che a tratti può apparire un po’ “viziato”.

Pertanto, trattandosi di bambini, gli scontri non sono mancati: eppure la piccola-grande Alessia ha continuato a fargli da angelo custode; anche negli anni successivi non sono mancate le assenze a scuola da parte di Luca: ebbene, quando la chiamavo al telefono e magari la rintracciavo a casa della nonna, mi rispondeva: “ Sapevo che avresti chiamato così ho portato con me i quaderni …” Viceversa non l’ho mai sentita dire una parola di critica; di occasioni ce ne sono state diverse in questi anni, motivi di incomprensione e di conflitto con la classe (episodi di bambini si intende, sempre moderati con sapienza dalle maestre!) eppure per bocca di Alessia non mi è mai giunta una parola a riguardo.

Al termine di questi 5 anni dunque, non posso fare a meno di guardarmi indietro e di fare un bilancio. E in questo bilancio la “donnina Alessia” copre sicuramente un ruolo speciale. Senza togliere niente ad alcuno dei compagni di classe, desidero segnalare il comportamento maturo, generoso e responsabile di questa bambina che, non solo nel momento dell’emergenza, ma lungo tutti questi 5 anni, non si è rifiutata né risparmiata nell’aiutare Luca e, visto il carattere di mio figlio, certamente non lo ha fatto in funzione di una facile gratificazione.

Sarei grata alla Scuola Primaria “Giovanni XXIII” di Statte, nella persona del suo Dirigente, se volesse considerare l’opportunità di trovare le modalità opportune per gratificare l’alunna.

Certa di trovare adeguato riscontro, invio cordiali saluti.

P.S. Certo la vita è proprio strana. Se avessi scritto questa “relazione” solo 8 giorni fa, probabilmente sarebbe finita qui, oggi invece sento il dovere di aggiungere due righe. Lo scorso 10 giugno, con una precisione degna della mezzanotte di Cenerentola, ancora una domenica, ancora la prima successiva all’ultimo giorno di scuola, ancora la Domenica del Corpus Domini, la malattia si è ripresentata e ora siamo nuovamente pronti a combattere. Due cose mi preme dire: non so ancora precisamente a cosa andremo incontro nei mesi a venire … certo, in visione di un trapianto di midollo, il cammino non potrà essere semplice. È proprio del mio carattere non lasciarmi abbattere e cercare viceversa sempre il lato positivo in ogni cosa che mi accade e a questo proposito non posso fare a meno di notare che Luca ha avuto la possibilità di concludere il suo ciclo di studi, in modo dignitoso e senza doverli interrompere anticipatamente rispetto al percorso dei compagni. Ha avuto grandi soddisfazioni a scuola che indubbiamente hanno contribuito a rafforzare la sua autostima, per ovvi motivi precaria all’inizio del percorso scolastico. E in tutto questo ancora una volta devo ringraziare la piccola Alessia. Ma c’è un secondo aspetto che voglio sottolineare. Quando ho dovuto per forza di cose ripensare ai ricoveri, ai Day Hospital e a tutto ciò che avrebbe comportato la ripresa della terapia, ero terrorizzata: nella prima fase della malattia ogni volta che entravamo in ospedale Luca non parlava con nessuno; si chiudeva a riccio, non salutava, non mangiava, non alzava mai lo sguardo … per tutta la durata del ricovero. Il timore che questo atteggiamento si dovesse verificare di nuovo mi terrorizzava. Invece, con mio grande stupore, in questa prima settimana di ricovero ho potuto constatare quanto mio figlio sia cambiato: è relativamente tranquillo, si relaziona con tutti, dai compagni di stanza, agli infermieri, alle volontarie ed i clown che aspetta con ansia per poter giocare con loro (unici momenti in cui si separa dai suoi “amati” video games), ai medici ai quali rivolge domande in continuazione mettendo in luce, appena gliene capiti l’occasione, quelle nozioni di scienze che ha acquisito in questi anni di scuola. Certo è cresciuto, tra 5 e 10 anni c’è una bella differenza, ma io sono fermamente convinta che questo suo mutato atteggiamento sia dovuto in massima parte al percorso educativo che le sue maestre hanno progettato e portato a compimento, lavorando in modo eccellente su Luca e tutti i suoi compagni. È a loro che rivolgo il mio grazie dal profondo del cuore.

E’ normale che una madre accudisca il proprio figlio, specialmente se è disabile. Se ci guardassimo attorno con occhi un po’ più attenti, chissà quanti casi di sofferenza e dedizione familiare potremmo scoprire.
Però la storia di Maria Teresa è diversa.
Ella dall’aspetto sembra fragile come una fogliolina al vento. I capelli corti, il fisico minuto, l’abbigliamento casual-sportivo, la fanno assomigliare a una ragazzina, ma la forza di Maria Teresa è tutta nelle sue idee.
L’ho incontrata casualmente in una libreria, dove presentava il suo libro “Cogliere un fiore e consegnarlo alla luce” e mi ha subito interessata.
Poi l’ho conosciuta meglio, ho visto suo figlio Enrico, che per un incidente al parto è nato spastico, non parla e non cammina.
La giornata accanto a Enrico è un infinito susseguirsi di gesti e attenzioni che vanno rivolti a lui: bisogna lavarlo, girarlo, imboccarlo, sistemarlo sulla sedia e ogni volta ricominciare senza mai stancarsi, senza farsi prendere dall’insofferenza e dallo sconforto.
Maria Teresa ha fatto di più, non ha mai trattato Enrico come un essere privo di coscienza e di desideri, ha sempre cercato di comunicare con lui, di fargli fare le sue scelte, finché è riuscita ad interagire con lui, non solo per gli aspetti del quotidiano, ma addirittura suscitandogli il desiderio di esprimersi in poesia…
Insieme hanno scritto il libro sopracitato, che Vi consiglio di leggere, per entrare in un mondo che alla maggioranza di noi è sconosciuto, o giudicato secondo “clichè”, ma che invece è ricco sia emotivamente che culturalmente.
L’impegno di Maria Teresa non è dedicato solo a suo figlio, ella è diventata il punto di riferimento per tante famiglie colpite da un evento così grande, che affrontano con le reazioni più diverse: dalla rabbia al rifiuto all’isolamento.
Maria Teresa non smette mai di lottare per suo figlio e per loro.
Inoltre ha creato intorno a sé una vasta rete di volontari, ma questo forse ve lo racconterò un’altra volta…
Per lei ho scritto di getto la poesia che allego.

Adriana Marini

MARIA TERESA!

Maria Teresa,
piccola donna forte
sei riuscita a infrangere i muri
che la sorte
ti ha posto sul cammino
col fragile bambino.

A Enrico, soffio di vita
che non sa camminare
pian piano hai costruito le ali per volare…

Lui che non sa parlare
conosce la magia
di scrivere parole
in forma di poesia.

Eppure tutto questo
ancora non è niente
intorno a te hai coinvolto tanta gente:
parenti amici e sconosciuti
che hanno dato e ricevuto aiuti!

E tutto questo giro
di amici e di parole
è stato naturale
come il sorgere del sole.

Ma quello che considero
“miracolo a Milano”
è il tuo rapporto vivo col marito Adriano…
E anche se a volte la tua vita si sdoppia
con lui non hai mai smesso di essere una coppia!!

Adriana Marini

Maggio 2003

MARIA TERESA MOSCONI ED ENRICO CARLO STRAULINO
“COGLIERE UN FIORE E CONSEGNARLO ALLA LUCE”
PREFAZIONE DI DOMENICO CARA
EDIZIONE: LABORATORIO DELLE ARTI -MILANO

“Maria Teresa Mosconi e il libro che ha scritto con il figlio mi hanno fatto tornare indietro quando con Adriana Marini avevamo la responsabilità della pubblicazione di un giornale studentesco, il NOI STUDENTI che, lei da Milano e io dalla Sicilia, cercavamo di far leggere ai nostri compagni di scuola. Per quanto mi riguarda devo dire che è stato un successo giovanile e sono lieto oggi di presentare il libro di Maria Teresa Mosconi tramite la cara amica Adriana Marini.
Questo libro per me rappresenta l’esempio,il coronamento,il successo dopo tanti anni di paziente lavoro comunicativo tra due “esistenze”. Una madre che riesce a stabilire un “contatto”, a dialogare con il figlio nonostante i pareri negativi espressi per anni dai “tecnici”, è la conferma che tutto si può fare con l’amore,la generosità e la bontà.”

Aldo Pianciamore